Conférence-débat : le vieillissement des personnes handicapées du 13 novembre 2015

Suite au thème abordé lors de l’assemblée générale du 11/4/2015 une conférence-débat sur le vieillissement des personnes handicapées, avec la participation de Monsieur ODIN, ancien directeur d’établissement de l’ADAPEI, Madame BENIERE, directrice de l’EPHAD de Villefranche s/Saône accompagnée de Madame DRAUS psychologue, Madame HENKE, directrice du Foyer des Personnes Handicapées d’Eveux. a rassemblé une quarantaine de personnes.

 

Madame HENKE nous donne des précisions, si l’espérance de vie a augmenté, pour la plupart d’entre nous,  les personnes handicapées vieillissent plus rapidement. A partir de 40 ans le vieillissement précoce est reconnaissable par la fatigabilité, troubles psychiques, cela demande un suivi médical approprié.

Une grille d’observation de signe du vieillissement a été mise en place. Une enquête a été réalisée auprès des résidents avec l’aide des éducateurs. Ils ne se situent pas dans l’âge réel. Une enquête auprès des familles révèle qu’ils sont inquiets par les signes du vieillissement de leurs enfants. Elles font confiance à l’AAPHTV pour une solution et ont besoin d’être rassurées sur le devenir « après moi ». Elles souhaitent que leurs enfants restent dans la même structure pour une continuité. Mais cela nécessite un personnel et un suivi médical plus appropriés, cela demande également un suivi différent par tranche d’âge.

Conclusion : les familles ont du mal à voir grandir et vieillir leurs enfants et il y a une forte inquiétude « pour lorsque les parents ne seront plus la »

Madame BENIERE  Directrice ACPPA Montaigu) EHPAD de Villefranche s/Saône dirige la maison de retraite (54 lits) et depuis 2006 le foyer C.Monet (12 lits foyer d’accueil médicalisé pour personnes déficientes mentales vieillissantes. Pas facile pour une famille de  resident en maison de retraite d’accepter un handicap. Dans le foyer il y a un médecin référent, ce qui permet une réactivité importante en cas de difficulté ou de petite pathologie. La fin de vie est difficile pour le personnel, il faut une équipe qui en parle, cela implique un regard croisé entre le personnel: infirmière, psychologue. La préparation au changement (vieillissement) demande plus de moyens. Il faut prendre du temps et surtout faire des échanges avec les familles.

le Foyer d’Accueil médicalisé (FAM) Claude Monet situé à Villefranche s/Saône, ouvert  depuis novembre 2006,  accueille 12 personnes en situation de handicap mental. Elles viennent de différents horizons : famille ou foyer de vie ou rapprochement familial. Les FAM accueillent des personnes nécessitant un accompagnement médical plus important. Le vieillissement des personnes handicapées induit une dépendance physique et parfois cognitive qui s’associe à la pathologie initiale. Le rythme proposé en FAM est également adapté à leurs besoins. Lorsque les foyers de vie arrivent à leurs limites de prises en charge d’un résident vieillissant, ils font appel au Foyer d’Accueil médicalisé. Lorsque ce sont les familles qui font une demande d’entrée au FAM, c’est souvent qu’elles- même sont âgées et ne peuvent plus accompagner leur enfant au quotidien. Les familles ont besoin de savoir un « ailleurs »possible  pour leur enfant lorsqu’elles-mêmes ne seront plus là.

Dans ce cadre des « interrogations progressives » lorsqu’elles sont possibles, permettent un accueil et une séparation plus en douceur. Madame BENIERE explique « intégrations progressives » des temps d’échange et de rencontre avec le « futur résident » qui vient sur le FAM : temps de gouter d’abord, puis un après midi, un repas et un après midi…

Au FAM C.Monet ces temps là sont valorisés via le partenariat avec un foyer de vie de l’AGIVR. Des rencontres régulières avec cette structure dans l’objectif de familiariser les potentiels entrants avec les lieux et  faire connaissance avec les résidents de Monet et les équipes. Ces intégrations peuvent également se faire lorsque le résident vit au domicile familial. Il est important qu’il repère son nouveau lieu de vie avant de pouvoir l’intégrer.

Il existe aussi des Services d’Accueil Temporaire(SAT) qui permettent aux personnes handicapées de passer des séjours en collectivité, il s’agit souvent d’une première séparation familiale. Elle se fait en douceur, car le rythme des séjours peut être adaptés à chaque demande : 90 jours dans l’année sont autorisés et sont à répartir en fonction des demandes. Le SAT peut être une structure accueillant une personne déficiente en urgence car son parent présente des soucis de santé par exemple. On est souvent surpris par les  capacités d’adaptation des résidents. En effet les personnes trouvent un rythme qui leur convient, des activités qui leur sont adaptés et un accompagnement nursing important. Ceci est possible car le foyer est intégré dans un EHPAD. Il est à souligner qu’il est important que les professionnels de  l’EHPAD soient également sensibilisés à l’accompagnement des personnes handicapées mentales. Leur formation de base d’aide soignant ou auxiliaire de vie est insuffisant, d’autant qu’en postulant à l’EHPAD ils ne s’attendent pas à rencontrer des personnes handicapées mentales. De ce fait, l’’équipe du FAM est formé à l’approche du handicap et l’équipe de l’EHPAD y est sensibilisé. Au FAM C.Monet différentes activités sont proposées : zoothérapie, equithérapie, musicothérapie, activité physique adaptée..Les sorties individuelles ou groupées sont fréquentes : sortie au restaurant, au cinéma, visites, pique-nique, bowling, repas à thème, différents séjours ont été réalisés : Jura, Ardèche, Alsace… Les activités sont adaptées à chaque résident. Le projet personnalisé prend là toute sa place. Il est primordial d’entendre les résidents au-delà de leur pathologie et du vieillissement.

Le FAM est en lien constant avec les familles, elles sont présentes et participent pleinement à la vie du Foyer.

Madame DRAUS psychologue à l’EHPAD Montaigu constate qu’il y a toujours un passage difficile à l’entrée au foyer et lorsque le processus de vieillissement apparait avec perte de capacité physique, cela demande une collaboration étroite entre famille et foyer. Une grille d’évaluation avec synthèse très détaillée permet de voir l’évolution de la dépendance.

L’intervention de Monsieur ODIN jointe à ce compte-rendu

Monsieur ODIN nous présente son vécu sur l’avancée en âge des personnes handicapées

ancien Directeur d’Etablissement ADAPEI

En retrait du monde professionnel depuis bientôt 2 ans, (pour cause de vieillissement,) j’ai essentiellement tenu des postes de responsable dans deux associations, l’AFIPAEIM et l’ADAPEI DU RHONE.J’ai terminé ma carrière à l’OREE DES BALMES, établissement comprenant un foyer de vie, un foyer d’accueil médicalisé, un centre de jour et un établissement pour adultes atteints d’autismes.

Je tiens à précisé que je ne suis pas un spécialiste du vieillissement des personnes handicapés, je me propose simplement de vous rapporter ce que j’ai pu constater tout au long de ma carrière étant en contact régulier avec des personnes qui avançaient en âge.

Tout d’abord, il faut bien dire que le vieillissement, comme tout à chacun est un phénomène normal, irréversible, et bien différent d’une personne à une autre

Par conséquent, il convient de ne pas faire de généralités dans les recherches de solutions, mais de personnaliser les actions, de prendre en compte les désirs des personnes concernées et de leurs familles.En tant que professionnel, en relation très proche des équipes de terrain, j’ai toujours mis l’accent sur le repérage des premiers signes de vieillissement, sachant qu’ils parviennent souvent plus précocement que pour le reste de la population : problèmes de surdité, de mobilité, psychique, visuel, de dépression et d’accroissement des déficiences.

Une anecdote vécue dans un établissement avant que ce sujet ne soit vraiment pris en compte :

Je me souviens du cas d’une personne accueillie en foyer d’hébergement qui présentait des signes troublants pour une équipe : Travailleur acharné, Hervé rechignait à se lever, joueur, il ne descendait plus au village pour faire son tiercé, plutôt sympathique, il était irrité à la moindre réflexion des éducateurs etc…

Bien sûr, l’ensemble du groupe était perturbé, désorienté, les professionnels ne trouvant pas de réponse à cet état. Nous nous sommes tournés vers la famille en espérant trouver des explications. La disparition d’un proche, l’arrivée d’un bébé, le divorce d’un proche …

En fait, après une grosse année, après multiples examens et entretiens psychologiques, nous avons dû accepter qu’Hervé montrait des signes de vieillissement, qu’il n’avait plus envie de travailler 7 ou 8 heures par jour, qu’il avait moins besoin de contact sociaux et qu’il y voyait de moins en moins.

Il nous a donc fallu accepter qu’il vieillissait et adapter notre encadrement. Travail à mi-temps, accompagnement en sortie extérieure, accompagnement dans des cabinets médicaux, restructuration de nos services, etc…

Accepter le vieillissement. Compliqué pour l’entourage, compliqué pour les équipes, compliqué pour les tutelles. J’y reviendrais plus tard.

 Cependant cette démarche est extrêmement importante dans la mesure ou la non reconnaissance du vieillissement de la personne peut conduire à des ruptures de parcours de vie ou encore à une réorientation pouvant avoir des conséquences graves.

Un ami, psychologue de son métier, avait pour habitude de dire qu’il valait mieux accepter une petite talonnette dans sa chaussure plutôt que de suivre une longue psychothérapie.

Dès l’apparition des premiers symptômes, il nous faudra donc prendre des mesures :

Se mettre à l’écoute de la personne qui perd de ses capacités.

Travailler avec les familles pour faire le constat des problématiques qui se posent sur un ESAT, un foyer, au domicile familial…

Evaluer régulièrement les pertes d’autonomie de la personne dans divers secteurs.

Travailler avec le secteur médical interne ou/et externe de l’établissement.

Rechercher pour l’avenir plus ou moins proche des solutions internes et externes en terme de lieux de travail, de vie, d’accueil…

Plus concrètement

En famille :

Etre attentif aux pertes d’autonomie

Ne pas nier des troubles du comportement nouveaux

Ne pas négliger les souhaits revus à la baisse de la personne (moins envie de sortir, moins communicative avec la famille et les amis), Ne pas négliger les petits bobos

Ne pas tout expliquer par le handicap déjà présent Etc…

Communiquer avec (si la personne vit ou travaille dans un établissement) les éducateurs ou les responsables du centre pour faire part des observations.

Ne pas hésiter à rencontrer le corps médical pour tout soupçon de mal être, vision, audition, marche…

Anticiper avec l’environnement, les manifestations du vieillissement et rechercher des solutions à plus ou moins long terme. Dans l’établissement ou encore l’association

Etre dans le même état d’esprit que la famille, dans les mêmes recherches et agir.

En ESAT, devant les démonstrations de fatigabilité,

Etre attentif et respectueux des nouveaux besoins et souhaits de la personne.

Sensibiliser et former le personnel, adapter le poste de travail pour limiter la pénibilité des taches à accomplir.

Proposer des activités de soutien, des activités occupationnelles

Proposé un temps de travail partiel et évolutif.

En foyer de vie, centre jour,

Etre très attentif à l’expression des besoins de la personne

Adapter les lieux pour les personnes en perte d’autonomie

Proposer des activités occupationnelles, baisser les exigences et les rythmes de vie

Soutenir et donner au personnel les moyens de se former et ne pas attendre qu’il s’adapte seul et se confronte seul à la dure réalité du vieillissement.

Avoir une vigilance particulière pour tout problème lié à la santé. Etc..

Pour faire vite, quelles solutions pour soutenir une personne handicapée vieillissante en perte d’autonomie importante.

Les réponses sont évidemment nombreuses et ne peuvent être qu’individuelles. Cependant, nous pouvons tracer des grandes lignes sans faire pour autant des catégories.

Il convient aux responsables d’établissements, aux associations, d’ouvrir des solutions multiples en accord, bien sûr avec les pouvoirs publics. Ceux-ci, dans la mesure de leurs possibilités sont à notre écoute. Ce sont de véritables partenaires capables de nous faire avancer dans nos projets innovants et dans nos réalisations.

Il faut travailler dans les ESAT pour aménager les temps et les postes de travail tant que cela peut être nécessaire à la personne. Il est important de ne pas rompre une activité professionnelle sans y être préparé. Le contraire peut être traumatisant, ceci est d’ailleurs le cas pour tout à chacun.

Ce travail demande une relation très proche, très soutenu entre partenaires : famille, ESAT, lieux d’hébergement.

Dans les lieux de vie :

Après toutes les dispositions prises en terme de soin, d’aménagement des temps de vie comme nous l’avons vu plus haut, il convient dans un premier temps de proposer des solutions internes pour éviter tout éloignement de la personne de son milieu de vie ordinaire. On fera le nécessaire pour éviter toute rupture brutale avec l’environnement de la personne, avec les équipes, avec les amis et les collègues. Il s’agit bien là de trouver des solutions internes pour éviter une perte de repères.

Pour exemple, sur l’Orée des Balmes, nous avons réussi, je pense, de par la multitude des structures, à proposer des solutions innovantes propres à éviter tout déracinement. Par exemple, des personnes  accueillies en centre de jour se sont vu proposées des temps d’accueil partiels, des stages et des temps d’hébergement en foyer de vie en vue d’une préparation à une vie en internat.

Des personnes en foyer de vie, ont pu profiter de l’adaptation de nos services ; deux structures de vie sur quatre ont été aménagées (aménagement de salles de bain, aménagement des cuisines, mise en place de pictogrammes, baisse des exigences dans les actes de la vie quotidienne …

Dans ces mêmes lieux, nous avons mis en place un système de soin plus approprié avec l’aide des médecins généralistes référents, à savoir sur prescriptions médicales des aides à la toilette, des actes paramédicaux nécessaires.Ces soins étaient pris en charge par l’assurance maladie.

Ce dispositif a permis à de nombreuses personnes avançant en âge de rester dans leurs lieux d’habitation et d’accueil au lieu de rejoindre des structures médicalisées + éloignées. De surcroit ce dispositif a permis de proposer des accueils moins onéreux.

Dans le même temps, partants de ces observations, nous avons travaillé sur l’après et réfléchit à des hypothèses d’encadrement adaptées à nos résidants qui allaient perdre encore plus d’autonomie et allaient avoir besoin de plus de soins. Cette démarche a abouti sur une restructuration complète de l’établissement, soutenu par de nombreuses formations. Ce projet a mis dix années pleines pour se réaliser.

J’ai vu, entre autre, sur le même site géographique, la création de nouveaux locaux. Un établissement médicalisé de 36 lits, un FAM réservé à des personnes en perte d’autonomie, ayant besoin d’une surveillance médicale et de soins réguliers et importants. Cette structure est prévue pour accompagner les personnes le plus longtemps possible, si possible jusqu’en fin de vie.

Cette création a permis de sécuriser l’ensemble des acteurs, les résidents, les familles mais aussi le personnel. Et puis elle a apaisé les personnes qui sont restées au foyer de vie ou au centre de jour, sachant qu’un jour elles pourraient rejoindre ce centre situé à 50 mètres de leur logement. Ainsi, nous avons pu éviter des ruptures qui auraient pu se traduire par un accroissement des symptômes.

Ce dispositif n’est qu’un exemple, comme je le disais plus haut, chaque personne reste unique et par conséquent, il convient de respecter les choix de chacun,  voir de proposer un accueil approprié à cet avancée en âge et à la perte d’autonomie de chaque individu.

D’autres expériences ont prouvées leur efficacité, par exemple l’accueil conjoint pratiqué dans les EPADH.

J’ai personnellement conduit un projet en 1994 en Isère. Nous avion implanté, en totale collaboration avec la direction d’une maison de retraite, une structure de 24 lits, appelée « la mi-temps », dans l’enceinte même de l’établissement pour personnes âgées. Nous assurions le suivi dit « éducatif », et profitions de la logistique offerte par la maison de retraite. Ménage, restauration, petits soins infirmiers, suivi médical …

Au fil du temps, le contact étant excellent entre les « 2 populations », la très grande majorité de nos résidents est passé sous la responsabilité totale de la maison sans traumatisme. Bien au contraire, les rapports étaient très intéressants et source de richesse.

Il existe encore ce que nous appelons les accueils mixtes, accueils d’un Parent et d’un enfant handicapé.

Nous avions fait ce type d’accueil sur la ville d’Oullins, accueil de très bonne qualité.

Ce travail avec les EPADH me parait être une bonne piste a exploitée, sachant que nous diminuons les coûts d’hébergement et de prise en charge tout en respectant les vœux de la personne handicapée.

Mme BENIERE en parlera mieux que moi au regard de son expérience

En conclusion :

Je dirai que le processus de vieillissement est inéluctable pour chacun d’entre nous. On constate que le vieillissement de ces personnes est souvent plus précoce que celui de l’ensemble de la population. Il convient donc d’être attentif aux premiers signes. Il est important de ne pas le nier, de ne pas maintenir la personne handicapée dans un statut de petit enfant, de jeune. Il faut adapter notre mode de vie et d’encadrement aux besoins de la personne.

Il est très important d’assurer un suivi médical et d’assurer des soins si nécessaire.

Il convient  de préparer bien sûr l’étape suivante, à savoir, celle ou la perte d’autonomie est importante, celle ou le besoin de soins intenses ne peut plus se pratiquer à domicile ou dans un foyer de vie ou d’hébergement.

Pour cela, je ne peux que recommander, aux familles, aux établissements et aux associations d’anticiper le vieillissement des individus et de penser des solutions individuelles.

Après avoir  développé leurs vécus au quotidien par les intervenants  la parole est donnée aux personnes présentes.

Le manque de places dans les structures pour personnes handicapées vieillissantes ; il y a un véritable effort à faire exemple : dans une structure de 40 personnes 36 ont plus de 45 ans et 40 ans est l’âge où le vieillissement se fait ressentir. Les personnes vieillissantes restent en établissement foyer de vie et bloquent ceux qui devraient rentrer. Délai très long pour avoir une place dans une structure 10 ans et cela est difficile en situation d’urgence.

Accueil en maison de retraite : il y a une réticence par rapport au handicap. Il faudrait peut être revoir un partenariat entre foyer de vie et maison de retraite

Pour mettre en place des foyers pour personnes handicapées vieillissantes il faut des financements importants. Dans cette attente le conseil départemental donne des dérogations pour garder les personnes handicapées. Toutefois  il faut lancer des projets. Il y a une forte prise de conscience par les familles.

Les familles attendent que leur enfant ne soit pas déraciné et reste proche de chez eux. Une grande inquiétude de voir vieillir leur enfant mais font confiance pour préparer leur avenir et ANTICIPER