Affectivité et sexualité des personnes handicapées du 21 mai 2011

conférence sexualité_2011

Nous ne pouvons pas confondre les questions que pose la sexualité des personnes handicapées physiques et des personnes handicapées mentales. Les premières sont aptes à exprimer leur désir mais ne peuvent pas le mettre en oeuvre ou très difficilement, alors que c’est l’inverse pour les secondes. De plus, les personnes non handicapées s’identifient toujours plus facilement aux premières. Lorsque, dans un colloque, on veut traiter des deux sujets, l’approche consacrée aux personnes handicapées physiques phagocyte l’autre, montrant à quel point cette dernière reste plus complexe à aborder.

La sexualité telle que nous en parlons couvre l’ensemble de son champ d’expression dont les domaines sont en continuité ou en contiguïté : le génital, l’érotique, le sentimental et le désir, y compris celui d’enfant.

Comme tous les êtres humains, les personnes déficientes sont sexuées dès leur conception et sont élevées comme fille ou garçon dès leur naissance, même si les projets faits pour elles par leur famille est plus délicat dans ce domaine, notamment autour des notions d’adulte et de parent. Dans la relation à l’autre, elles ressentent les émois corporels liés aux soins et construisent grâce à cela un corps de sensations érotisées et de désir.

Comme chez tous les êtres humains, elles construisent des représentations autour de ces émois et développent, aussi peu que ce soit pour certaines, des fantasmes. Ce qui veut dire que, pas plus chez elles que chez nous, il n’y a de sexualité brute, purement instinctuelle. Au contraire, cette sexualité et le comportement qui en découle sont toujours passés par le filtre de la culture par l’intermédiaire de l’éducation.

Il est possible d’ailleurs d’influer sur l’orientation des comportements par des choix éducatifs, notamment par des interdits sélectifs et répétés. L’efficacité est réelle sur le plan statistique et peut être démentie par des réactions individuelles.

L’habitude prise depuis de longues années après l’ouverture de centres adaptés pour les personnes déficientes intellectuelles a été celle de l’interdit. Cela n’empêchait pas que la sexualité existe ni qu’elle s’exprime, mais les personnes de l’environnement, parents comme professionnels, préféraient ne pas voir cela, ce qui leur paraissait plus simple.

Pourtant, la présence systématique d’interdits inappropriés et abusifs, surtout dans un contexte d’excitation comme est devenu le nôtre sur plan environnemental, a plus de chances de provoquer des troubles du comportement que de réduire les besoins d’expression de l’ensemble du champ du sexuel.

Les personnes déficientes sont à même de tolérer la frustration quand celle-ci se découvre comme un cheminement nécessaire à l’abandon d’une toute puissance et beaucoup moins quand elle est perçu comme le résultat d’un abus d’autorité.

L’interdit des relations sexuelles, notamment dans les lieux de vie, est reconnu comme illégal par la cour européenne des droits de l’homme.

Toute la législation française actuelle concourt à permettre le meilleur développement possible de la sexualité des personnes déficientes intellectuelles en fonction de leurs capacités. Il n’y est pas fait mention directe de la sexualité mais du droit à la santé et à l’intimité, qui permettent d’accéder à celle-ci.

Bien évidemment, il est nécessaire de protéger les plus vulnérables, sans pour autant considérer que la déficience intellectuelle entraîne systématiquement une vulnérabilité qui rend impossible tout accès à la sexualité. Il convient de déterminer précisément cette vulnérabilité quand elle existe, comme la dangerosité réelle que présentent certaines rares personnes déficientes, et d’établir un projet personnalisé qui intègre ces données.

Dans l’environnement des personnes déficientes intellectuelles, on agit trop comme si la sexualité était dangereuse et source de traumatisme.

Les professionnels ont tendance à voir leur responsabilité essentiellement du côté de la protection, ce qui les incite à encadrer et à interdire au-delà du nécessaire. Ils oublient qu’ils ont aussi la responsabilité de l’accompagnement et qu’il pourrait leur être reproché de ne pas s’en occuper.

L’intérêt pour la sexualité des personnes déficientes est apparu non pas dans un élan généreux, mais en réaction aux craintes de la diffusion du virus du SIDA, leur « population » ayant été, à tort, considérée comme présentant des risques de diffusion. Malgré cette approche erronée, les formateurs qui intervenaient sur le terrain ont suscité de l’intérêt et se sont rendu compte des besoins qui existaient chez les personnes déficientes, par ailleurs très peu actives pour beaucoup dans ce domaine, du fait des interdits systématiques on d’un manque de motivation personnelle.

Parallèlement, les personnes handicapées ayant bénéficié depuis les années 1970 d’une éducation précoce et d’une intégration parmi leurs pairs non déficients, avaient développé de nouvelles compétences (notamment sur le plan de leur structure psychique, comme en témoignent les phénomènes d’adolescence apparaissant à un âge normal), et réclamaient pour elles, en le justifiant, cet accès à la sexualité.

En toute logique, nous constatons donc sur le terrain une hétérogénéité considérable des populations reçues, du fait des différences d’âge, de trajectoire, de prise en charge et d’éducation. Ce qui nécessite des réponses adaptées à chacun. Certaines personnes déficientes présentent encore un comportement inadapté dont l’origine est, dans la plupart des cas, un accompagnement inadéquat, lié à une incrédulité quant à leur capacité à « comprendre » et à accepter les interdits. Les accompagnateurs ont du mal à croire qu’elles peuvent intégrer les exigences sociales dans ce domaine alors même qu’elles démontrent parallèlement leur capacité à respecter de nombreux autres codes sociaux. C’est plutôt leur incompréhension face à des interdits abusifs qui les conduit, d’une certaine manière, à protester sur un mode comportemental.

Dans un contexte d’ouverture, des possibilités développementales nouvelles apparaissent, mais en partant de la réalité de chacune des personnes qui ne peuvent que repartir du stade où elles en étaient lorsqu’elles ont été figées par les restrictions ou les interdits ; ce qui, au moins dans un premier temps, s’exprime plutôt par un comportement inadapté, qui doit être compris et recontextualisé pour pouvoir évoluer favorablement.

À l’idée d’enlever les interdits, la crainte est souvent exprimée par les professionnels et les parents que cela provoque immédiatement le « bordel ». Comme si les personnes handicapées étaient incapables d’intégrer les interdits et de les respecter dès lors qu’ils ne sont pas gravés dans le marbre. Or, quand ces interdits sont levés, ce qui est de plus en plus le cas, c’est le contraire qui se produit. Les personnes handicapées apparaissent plutôt hyper-normées et peu capables d’emblée d’explorer de nouveaux champs d’expérimentation (quoi qu’elles en disent par ailleurs). Il convient de les accompagner à la conquête de ces nouveaux moyens d’épanouissement, de développement personnel et d’expression du désir. L’ouverture doit d’abord se faire dans l’esprit des personnes qui constituent l’environnement, parents et professionnels.

Accompagner les personnes déficientes au long de toutes les questions qui accompagnent la sexualité, c’est d’abord être capable de reconnaître leurs connaissances et leurs attentes. Les premières existent toujours, même si nous avons du mal à les repérer.

L’environnement (médiatique par exemple) actuel est très informatif pour tous les domaines concernant la sexualité et les personnes déficientes y sont confrontées largement. Elles en tirent et en déduisent de nombreuses représentations qu’elles mettent au travail. Or, nous les approchons avec des supports très pédagogiques, conventionnels, peu explicites et qui font beaucoup trop appel à l’abstraction.

De la même manière, nous répondons beaucoup trop par la mise en place de groupe de paroles, ce qui est intéressant en soit, mais qui contourne la question du corps et des contacts, ce qui peut provoquer de très nombreuses frustrations.

Comme les personnes non handicapées, les personnes déficientes ont besoin d’expérimenter sur le plan relationnel. Or, nous considérons chez elles qu’un comportement est anormal, déviant pour tout dire, quand il nous paraît banal chez tous les autres (les adolescents qui s’entassent littéralement dans la chambre de l’un d’eux après les cours ou durant le week-end ; ce que l’on n’autorise pas quand ils sont handicapés).

Nous avons des exigences considérables (et déplacées) envers les personnes déficientes avant qu’elles puissent accéder à une expression partagée de leur sexualité. Or, s’il est indispensable de les éduquer dans le sens de valeurs partagées et de leur proposer d’atteindre un modèle idéal de relation à l’autre, nous ne devons pas nous transformer en moralisateurs en leur imposant ce modèle qu’elles voient être bafoué en permanence dans leur environnement et même dévalorisé dans les médias. Elles n’ont pas à être meilleures que nous.

Nous réclamons que dans la relation, elles respectent l’autre, ce qui est la moindre des choses. Mais le respect de l’autre, nous l’apprenons au quotidien, notamment par la façon dont nous sommes nous-mêmes traités. Pour que les personnes déficientes respectent les autres, il est impératif qu’elles se sentent respectées au point que ce respect s’intègre naturellement à la relation. Or, les personnes déficientes sont très peu ou très mal respectées.

Dans le domaine de la sexualité par exemple, certaines institutions continuent à exiger que les femmes soient sous contraception systématiquement, même lorsqu’elles n’ont pas de vie sexuelle active. De plus, cette contraception s’impose aux femmes et ne semble pas concerner les hommes (Dans les dossiers d’admission, les familles de filles doivent indiquer quelle contraception prend cette fille alors que les familles de garçon ne sont pas interrogées sur le sujet ; il est vrai qu’il est plus facile de « faire avaler la pilule » que

d’aborder l’utilisation du préservatif, ce qui oblige à passer par le corps et ses modifications lors de l’excitation sexuelle). On voit bien que cette contraception imposée, terriblement sexiste, ne protège que de l’apparition de grossesse embarrassante et nullement des IST.

Dans le même ordre d’idée, de nombreuses prescriptions médicales se font encore sans que la personne handicapées soit vue par le prescripteur, ce qui interdit le consentement éclairé comme la compliance et qui n’est pas déontologique.

En ce qui concerne la contraception, un accompagnement doit être proposé aux deux sexes en présentant les modes possibles chez les deux sexes. Tout mode retenu ne devrait l’être qu’après s’être assuré que la personne concernée a compris de quoi il retournait.

Le désir d’enfant fait partie de l’appréhension du sexuel et doit être accueilli pleinement. C’est le seul moyen de permettre à la personne déficiente de le différencier progressivement du projet d’enfant en examinant les moyens qu’elle aurait à mettre en place pour élever cet enfant et, la plupart du temps, de s’engager dans un renoncement.

Les naissances chez des parents déficients ont toujours existées ; elles étaient cachées et donnaient lieu à avortement imposé ou à rapt d’enfant en vue d’adoption, ce qui laissait parfois de profondes séquelles, chez la mère, mais aussi dans les institutions et les familles.

Nous pouvons pensez qu’avec les orientations actuelles de la société, ces naissances deviendront plus nombreuses, ce qui nécessitera la mise en place de services d’accompagnement spécialisé. En revanche, l’accompagnement du désir et la possibilité d’élaborer un renoncement est la seule possibilité constructive qui permettra à ces naissances de ne pas exploser. Interdire, ici abusivement, est le meilleur moyen pour provoquer des passages à l’acte de la part des personnes déficientes.

Les parents des personnes déficientes peuvent exprimer à leur enfant leur désir qu’il ne devienne pas père ou mère, dans la mesure où ils ne veulent pas assumer une charge trop grande pour des grands-parents. En revanche, les professionnels ne peuvent qu’explorer le champ du réel (les difficultés) pour éclairer une prise de position responsable.

L’assistance sexuelle est une question qui revient actuellement sur le devant de la scène. Elle s’oriente plus explicitement vers les personnes handicapées physiques dont certaines la réclament. Elle n’est actuellement possible que dans les pays qui reconnaissent la prostitution et serait illégale en France.

Elle reste un phénomène marginal, n’a jamais prétendu répondre qu’à certaines situations, et a le mérite de souligner qu’il existe bien un problème que notre société doit prendre en compte.

La prise en compte de la sexualité est un chantier ouvert de manière très variable selon les institutions. Elle nécessite une convergence entre l’approche des familles et celle des professionnels. Parler de sexualité est difficile parce que le faire, c’est déjà être dans la sexualité, comme une sorte de préliminaire, ce qui nécessite une prise de recul et de conscience. Comme elle mobilise chacun sur un plan personnel, il convient qu’elle corresponde à un engagement fort de l’institution, qui s’appuie sur une mobilisation, une réflexion et, au besoin, des formations.

C’est un processus, il est donc normal que le changement conséquent qu’accompagne cette prise en compte évolue sur plusieurs années.