Réunion d’échange entre familles

Le 08 Février 2012 à BULLY

Compte Rendu de la réunion

Cette réunion a regroupé 22 personnes dont 8 familles des communes de Bully, Sarcey, et Nuelles ainsi que le maire de Sarcey (Henri PINET), 7 membres de CCAS et conseillers municipaux des mêmes communes. Thierry DURET maire de BULLY s’était fait excuser.

Daniel VIGOUREUX président de l’APHRA ouvre la séance en précisant que c’est Jean BOUDAUD membre du conseil d’administration qui en assurera l’animation. En cours de réunion Yvonne VARINARD membre du conseil d’administration depuis la création, rappelle que ce sont les familles, elles mêmes qui se sont regroupées pour créer l’association dans le but d’organiser des activités de loisirs à leurs enfants. Ensuite l’association a été à l’initiative d’un Accueil de jour géré par l’AAPHTV (Association D’Aide aux Personnes Handicapées des Trois Vallées.). Plus récemment un foyer de vie a été créé à EVEUX.

Dans ce compte rendu, sont relatés les échanges qui ont eu lieu lors de cette réunion. Chacun a pu exprimer, les difficultés, préoccupations vécues et également communiquer des informations et avis qui peuvent être utiles.

Les types de handicaps cités étaient variés : autisme, trisomie, handicap intellectuel léger, surdité, myopathie

Le diagnostic du handicap et son acceptation

L’acceptation du handicap est difficile. Certaines personnes ou familles restent isolées ne sollicitent pas l’échange ou l’aide qui leur serait utile. Lorsque le diagnostic n’est pas certain et que l’on n’a pas de propositions adaptées de suivi, les familles peuvent être désemparées. Lorsque la maladie et le handicap apparaissent tardivement, les conséquences peuvent être lourdes pour l’entourage familial.

Une structure comme le CAMS (centre d’action médico-sociale, avec une équipe pluridisciplinaire d’évaluation et d’orientation) a été citée, comme ayant permis rapidement une prise en charge adaptée pour un cas d’autisme.

L’accueil à l’école

La loi de 2005 prévoit une série de mesures pour faciliter l’insertion des personnes handicapées. Parmi celle-ci il y a l’obligation pour les maternelles et les classes du primaire de recevoir tous les enfants handicapés. Pour cela ils peuvent bénéficier de l’aide d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire). A noter que pour 2010-2011 il y a eu des insuffisances de crédits qui ont posé de grosses difficultés pour un accueil dans de bonnes conditions. Sauf exception, familles, enseignants s’accordent à dire que cela se passe bien et que l’accueil est très bon de la part des autres enfants.

Avant 2005 des enfants handicapés ont été accueillis dans des écoles. Cela dépendait de la volonté de certains enseignants. Deux exemples ont été cités

  • Accueil d’un enfant atteint de trisomie de 3 à 7 ans avec ensuite accès à un IMP
  • Refus d’un enfant atteint d’autisme avec ensuite comme orientation un hôpitalpsychiatrique puis ensuite un IME.Les orientationsSelon le handicap la scolarité peut être prolongée vers la voie normale (primaire, collège,…). Un jeune atteint d’autisme, fréquente actuellement un collège. Pour d’autres enfants l’orientation se fera vers une classe adaptée dans une école (CLIS : classe pour l’inclusion scolaire suivie par une ULIS : unité localisée pour l’inclusion scolaire).D’autres seront orientés vers des IMP (Institut médico pédagogique) et pour les plus atteints vers des IME (Instituts Médico-éducatifs) . A été cité le CROP (Centre de Rééducation de l’Ouïe et de la Parole) de Châtillon D’Azergue fréquenté par une jeune fille qui ensuite est entrée dans un IMPRO. Après les CLIS, IMP, voir IME il est possible d’intégrer les IMPRO (Institut Médico Professionnel). A l’issue de l’IMPRO l’orientation vers le travail se fait principalement vers le milieu protégé dans les ESAT (Etablissement et Service d’Aide par le Travail : ex CAT). Pour certains le travail en milieu ordinaire est possible. Deux jeunes filles ont pu accéder à des emplois en milieu ordinaire (agent de service en maison de retraite), avec une intégration professionnelle réussie (satisfaction des deux parties). Cette préparation et intégration s’est faite à partir des stages proposés par l’IMPRO et ensuite par l’ESAT (pour l’une des deux). Pour ceux en âge adulte mais n’étant pas en mesure de travailler et selon leur degré d’autonomie il est proposé des activités occupationnelles soit en accueil de jour ou avec un hébergement en foyer.La diversité des établissements liée à la variété des handicaps se traduit assez souvent par des lieux d’accueil éloignés des familles. Des séjours en foyer doivent être envisagés ou bien les déplacements sont longs, difficiles à gérer entre des circuits de taxis financés par le département et les possibilités de déplacement des familles.

Les dossiers administratifs

Très tôt les familles sont confrontées à la réalisation et au suivi des dossiers. Tout au long du parcours il faudra établir de nouveaux dossiers. Le lieu où l’on doit retirer et déposer les dossiers est la MDR (Maison du Rhône) dans chaque canton. Ces dossiers permettent de faire des demandes de reconnaissance de handicap, d’orientation (accès dans des établissements spécialisés), d’attribution des allocations : AEH (enfant handicapé) et AAH (Adulte handicapé) ou d’une PCH (prestation de compensation de handicap). Les PCH sont variées et spécifiques à chaque situation. Elles peuvent aider à financer des aménagements de locaux, des transports, une aide humaine à l’accompagnement (par exemple pour compenser une réduction de temps de travail du fait de l’accompagnement d’un handicapé). Ces demandes sont étudiées par la CDAPH (commission des droits à l’autonomie des Personnes Handicapées), après étude technique par les services de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) Ces démarches administratives sont vécues difficilement par les familles d’autant plus que les familles ne connaissent pas d’emblée lesinterlocuteurs, et qu’il y a une méconnaissance des structures et établissements du handicap. D’une manière générale l’information est insuffisante sur ces sujets. Les associations et réseaux de familles ont un rôle utile à jouer. Un parent signale qu’il est intervenu de nombreuses fois pour aider des familles à remplir des dossiers. Une personne travaillant dans une MDR indique également qu’il lui arrive de se déplacer dans des familles pour des dossiers.

Les autres difficultés signalées sont les suivantes :

  • délais d’examen et ensuite temps d’attente beaucoup trop longs
  • des places sont insuffisantes ce qui amplifie ce problèmes. Il a été cité que l’attributionde certaines PCH nécessite 18 mois d’attente
  • certaines familles ne comprennent pas pourquoi il faut faire des dossiers derenouvellement alors que la cause du handicap est connue comme irréversible et nonévolutive.
  • En conséquence il est utile d’anticiper l’établissement des dossiersLes relations entre familles et les établissements, les professionnelsPlusieurs familles ont dit être satisfaites des relations qu’elles ont eues avec plusieurs établissements fréquentés par leur jeune. D’autres ont signalé des difficultés, certaines étant importantes. Les personnes concernées ont exprimé leur incompréhension qui touche à la fois à des modalités de fonctionnement de l’établissement, aux relations avec les familles pour l’accès aux locaux de leur enfant, pour le suivi et l’évolution des projets des jeunes. Une famille s’interroge si les difficultés n’apparaissent pas lorsque le handicapé devient adulte. La structure met alors en avant la nécessité de développer l’autonomie. Mais il faut ne faut pas confondre autonomie et rupture familiale. Certains établissements, professionnels ne jugent pas utile de faire des informations qui seraient nécessaires aussi bien en ce qui concerne les procédures et suivis de dossiers ou la connaissance des établissements. Dans d’autres établissements et au travers des associations qui les gèrent, il y a à l’inverse un véritable souci d’accueil et d’information des familles. D’une manière générale les parents doivent s’impliquer pour la recherche d’informations, connaître les établissements, proposer des lieux de stages. Les parents des deux jeunes qui ont un travail en milieu ordinaire ont bien précisé qu’ils avaient eux mêmes proposé des lieux de stage et qu’ainsi elles avaient pu accéder à l’emploi.Autres sujets évoqués :
  • la tutelle et curatelle: Les institutions incitent fortement à ce que les personnes handicapées soient mises sous un régime de protection, le plus souvent la curatelle et parfois la tutelle. Il n’y a pas pour autant obligation. Cependant il faut mesurer le degré de vulnérabilité des personnes et les risques encourus, car sans protection l’adulte handicapé doit répondre de ses actes comme tout autre adulte.
  • Les associations du handicap. Elles sont dans leur majorité, spécifiques à tel ou tel handicap.
  • L’APHRA a vocation à regrouper des personnes handicapées, des familles ou tout autre personne concernée, quelque soit l’âge et le handicap. Les réunions et actions que l’association propose ont pour but :
    • de permettre le contact et la connaissance de personnes concernées par les mêmes sujets et ainsi d’éviter l’isolement. Les sujets transversaux à tous les types de handicaps sont nombreux
    • De proposer des informations et réunions à partir des souhaits des membres.