Réunion d’échange entre familles 

Le 20 Octobre 2011 à la mairie de BESSENAY 

Compte Rendu de la réunion 

Cette réunion a regroupé 10 personnes : 3 représentants de familles, 5 membres des communes de BESSENAY, COURZIEU et St JULIEN SUR BIBOST et deux représentants de l’APHRA et AAPHTV. Malgré cette faible participation, les échanges ont été intéressants et ont permis de mettre en évidence un certain nombre de situations, de difficultés qui caractérisent l’accompagnement des personnes avec handicap. Le présent compte rendu relate les éléments principaux de ces échanges.

L’acceptation du handicap 

Les familles, au fur à mesure de l’accompagnement de leur enfant et à partir des informations que l’environnement médical et scolaire leur transmet, sont confrontées à la réalité du handicap et amenés à le reconnaître. L’acceptation n’est pas chose facile, cela demande du temps. En parler n’est pas toujours possible et on risque de s’isoler. Pourtant la parole, l’échange peut aider. « C’est en en parlant avec une autre personne concernée par le handicap que j’ai accepté moi-même »

Le temps du diagnostic peut être long (ex : 1 an) et on garde l’espoir d’une guérison, d’une amélioration sensible.

Des établissements, (par exemple IME la Cerisaie à Bessenay) ont le souci de faire se rencontrer les parents pour se connaître et échanger.

L’acceptation du handicap par l’environnement s’est beaucoup améliorée. C’est très important car les handicapés se rendent compte du regard que l’on porte sur eux. L’acceptation dans les écoles est en général bonne de la part des enseignants et des enfants. Il faut en parler expliquer. Le témoignage d’une mère de famille ayant un enfant handicapé auprès des enfants de l’école a été très bénéfique. Après cette intervention ils ont eu une attitude encore plus accueillante, plus compréhensive.

Ce sont parfois les adultes qui n’acceptent pas. Par exemple dans l’entourage familial certains adultes acceptent, d’autres non. Des parents s’inquiètent près des enseignants pour savoir si la présence d’un enfant handicapé dans une classe ne risque pas d’avoir des répercussions sur la progression scolaire de leurs enfants !!!

Les établissements spécialisés. Comment les connaître ? 

Au cours de la réunion plusieurs types de structures accueillant des enfants et adultes handicapés ont été cités.

  • Les CLIS (classes d’intégration) dans les écoles primaires et les ULIS (Unités localisées d’inclusion scolaire) dans les établissements secondaires
  • Les SEGPA (section d’enseignement professionnel adapté) dans les collèges pour des enfants ayant des difficultés scolaires.
  • Les IME (institut médicaux éducatifs) et IMPRO (Institut Médicaux Professionnels) qui accueillent des enfants et jeunes jusqu’à 20 ans et même au-delà en attente d’une entrée en structure adulte (amendement CRETON)
  • Les ESAT (Etablissement et Service d’Aide par le Travail-ex CAT) qui sont des lieux de travail. Les personnes handicapées réalisent des travaux de sous traitance pour des entreprises. Certains ESAT disposent de sections avec des stages dans des entreprises ou services en vue de préparer une éventuelle insertion en milieu ordinaire.
  • Les « Accueils de jour » pour une activité occupationnelle
  • Les foyers de vie
  • Les MAS ( Maisons d’Accueil Médicalisé), les FAM (Foyer Accueil Médicalisé). Ils accueillent des personnes lourdement handicapées nécessitant la présence d’une tierce personne pour les actes essentiels de la vie courante.

L’accès à ces établissements n’est pas sans poser de problèmes.

  • Les délais d’attente pour y être admis sont longs. Même si la situation s’est améliorée le nombre de place reste insuffisant.
  • Selon les handicaps la localisation des établissements peut être éloignée du domicile des familles ce qui engendre des durées longues de déplacement ou la nécessité d’avoir des places d’hébergement. Par exemple une famille ne peut pas assurer l’accueil pour les Week – End comme elle le voudrait.
  • L’intervention de connaissances (personnalités) est parfois nécessaire pour accélérer les décisions
  • Les contraintes de gestion imposées aux établissements ne sont pas toujours en correspondance avec les situations que les familles doivent gérer avec les établissements. En effet les absences de l’établissement d’accueil au-delà d’une certaine durée engendrent un arrêt de paiement du prix de journée. Dans un certain nombre de cas c’est la place qui peut être remise en cause (ex : après 48h d’absence dans un établissement psychiatrique).
  • A partir de deux exemples on a pu comprendre les situations très différentes que l’on peut rencontrer. Dans un cas il a été possible d’adapter l’accueil sur deux établissements différents dans l’intérêt de l’enfant. Dans l’autre, pour une personne actuellement plus âgée (60 ans) il n’y a jamais eu de choix par manque de structure adaptée. Celles – ci ont été créées ultérieurement. Elle a été orientée à plusieurs reprises vers des établissements de soins psychiatriques, établissements qui ne sont pas les plus proches de la famille.
  • Pour les personnes vieillissantes, il manque des structures adaptées.

Concernant les établissements spécialisés et leur fonctionnement, d’autres points ont été évoqués :

  • le souci de communiquer, échanger avec les parents qui est variable d’un établissement à l’autre et dépend bien souvent de la personnalité du directeur, et ou du rôle que jouent les parents dans la gestion de l’établissement
  • mais parfois les parents répondent peu nombreux aux propositions de rencontre de l’établissement
  • des situations de maltraitance (deux cas cités)

L’orientation , les démarches administratives : comment ? vers quels types d’établissements ? 

Les parents sont très soucieux du devenir de leur enfant, de ce qu’il sera capable de faire plus tard, de l’autonomie qu’il sera capable d’acquérir et ce plus particulièrement lors de plusieurs étapes d’orientation :

  • après la maternelle : vers une CLIS ou un établissement spécialisé ?
  • après une CLIS vers une SEGPA, une ULIS ou un IMPRO ?
  • après l’IME, IMP vers un IMPRO ou des accueils de jours et foyers ?
  • après un IMPRO vers un ESAT ou un travail en milieu ordinaire ?

 

Des démarches sont à faire, un dossier est à établir en vue d’une décision d’orientation qui est prise par la CDAPH (commission des droits à l’autonomie des personnes handicapées). Les parents ont la responsabilité de cette démarche. Le dossier est à retirer à la MDR (maison du Rhône), la plus proche (L’Arbresle). Ce dossier est à remplir par plusieurs personnes concernant l’enfant : l’établissement qu’il fréquente, les médecins, les parents avec le jeune pour formuler le projet personnel. L’assistante sociale peut jouer un rôle important auprès des familles pour les informer et les épauler pour ces démarches. Il arrive dans un certain nombre de cas que les établissements se substituent trop aux parents pour établir ce dossier.

Globalement les parents manquent d’information, (ou celle-ci est apportée tardivement) concernant les possibilités d’orientation, les buts et différences entre établissements, les procédures d’orientation, le rôle de la CDAPH. Les périodes d’orientation génèrent de l’inquiétude. Si l’établissement ne partage pas ce souci d’information avec les parents, ceux-ci peuvent se sentir dans l’impasse. L’échange avec d’autres familles ayant vécu ces périodes là peut être utile

Informations sur l’AAPHTV (Association d’aide aux personnes handicapées des trois vallées) 

Henri CHAVEROT président de l’AAPHTV présent à la réunion, a au cours de celle-ci apporté des informations sur cette association

  • En 1984 des familles avec l’aide bénévoles organisent des après midi récréatifs pour leurs enfants handicapés. Les activités se déroulent dans des communes différentes. Ils créent l’association APHRA
  • Elles demandent au SIVOM de construire un local à L’ARBRESLE près de salle de sport du Groslier. Dans ce local s’organise un accueil de jour
  • Une association se crée : l’AAPHTV avec trois partenaires :
    • L’APHRA qui représente les familles
    • Le SIVOM (puis plus tard la communauté de commune)
    • L’ADMR (association d’aide à domicile en milieu rural
    • L’association hospitalière sera plus tard le quatrième partenaire
  • Après l’accueil de jour, le SIVOM crée un hébergement temporaire dans une annexe de la maison de retraite
  • En mars 2010 , 15 ans après le lancement du projet ; le foyer de vie situé à EVEUX , en bordure de L’Arbresle est inauguré. Il comprend en plus un hébergement temporaire (6 chambres), un accueil d’urgence(2 chambres) et 6 studios gérés par le GRIM
  • Le GRIM (groupement de trois établissements : La Roche, Industrie Service et Messidor) prend en charge des personnes ayant des handicaps psychiques. Le GRIM construit actuellement un foyer pour 15 personnes à L’ARBRESLE en face de l’Hôpital.

La réunion s’est conclue sur le constat d’une faible participation. La démarche d’invitation n’est pas chose aisée et par ailleurs des familles invitées n’ont pas répondu. La participation ne permet pas pour l’instant de prévoir des rencontres entre familles des 4 communes invitées. Il est convenu que les familles présentes (et d’autres évidemment) seront invitées aux réunions de l’APHRA sur d’autres communes proches.