Réunion d’échange entre familles 

Réunion Lentilly_2011 - CopieLe 09 juin 2011 à la salle du Conseil Municipal de LENTILLY

Le 09 juin 2011, l’APHRA organisait une réunion en lien avec les commissions sociales des communes de Lentilly et Dommartin pour que les familles de ces 2 communes concernées par l’handicap puissent s’exprimer et échanger sur leurs difficultés et leurs interrogations. Compte Rendu de la réunion  A l’invitation de l’APHRA 18 personnes représentant 14 familles ont participé à cette réunion. 

Présentation de la réunion 

Daniel VIGOUREUX président de l’APHRA présenta l’objectif de la réunion qui fut animée par Jean BOUDAUD membre du conseil d’administration de l’APHRA L’APHRA a le souci d’être proche des familles concernées par le handicap, d’apporter un soutien soit individuellement ou en favorisant la rencontre entre familles, pour mieux se connaître échanger, partager des préoccupations, et s’informer mutuellement. Plus globalement l’association souhaite aider les familles à accompagner du mieux possible les personnes handicapées. Mme ZELEZ adjointe à la solidarité à LENTILLY indiqua comment les communes sont, depuis la loi de 2005 impliquées dans la mise en conformité pour l’accessibilité des lieux publics aux handicapés. Elle a par ailleurs rappelé que les écoles de LENTILLY s’étaient, bien avant 2005 engagées à accueillir des enfants handicapés. Les situations de handicap présentées lors de la réunion  Il s’agit des enfants, d’adolescents et adultes ayant de 4 à 56 ans Les handicaps sont liés :

  • Pour six cas à l’autisme ou à des maladies rares proches de l’autisme (ex : syndrome d’Asperger,… ) provoquant des troubles tels que la dyslexie, la dysphasie, la dyspraxie, …
  • Pour quatre personnes il s’agit de maladies invalidantes et évolutives liées à la myopathie ou autres maladies rares ( ex Ataxie de Friedriech,..…)
  • Trois enfants sont atteints de trisomie 21.
  • Une autre personne présente une déficience intellectuelle légère

La reconnaissance médicale du handicap une période parfois longue et difficile

Dans la plupart des cas, notamment ceux qui relèvent de l’autisme et des autres maladies proches, cette période peut être longue et difficile pour plusieurs raisons :

  • Le handicap n’est pas toujours visible au plus jeune âge. Pour certaines maladies génétiques rares les symptômes apparaissent tardivement
  • Les diagnostics médicaux sont parfois difficiles lorsqu’il s’agit de maladies rares. Dans un cas la maladie n’a été définie qu’à l’âge de 11 ans.
  • Les démarches sont nombreuses et longues. Il faut consulter souvent plusieurs professionnels du milieu médical : docteurs généralistes, médecins spécialistes (professeurs, psychiatres,…). Il s’agit de ceux que connaît la famille, ceux qui relèvent des structures spécialisées ( ex CMP : centre médico psychologique) qui doivent être consultés pour les prises en charge, ceux attachés aux hôpitaux ( ex : hôpital neurologique), ou encore les spécialistes en cabinet privé.
  • Les avis formulés aux familles sont parfois brefs, catégoriques et sans prévenance, ce qui est difficile à accepter. (ex : renseignez vous sur internet…)
  • Les avis divergent entre professionnels. Il a été cité plusieurs fois que l’avis ou encore le pressentiment de la famille, le ressenti vis-à-vis de l’enfant exprimés par les parents avait été important et nécessaire. Cela avait permis de contredire ou infléchir des avis médicaux et ainsi de continuer les diagnostics. Ce n’est pas facile de vivre ainsi des relations qui deviennent conflictuelles.

 

Les démarches administratives : trop de lenteur et de dysfonctionnement

Toutes les familles présentes connaissaient bien les interlocuteurs administratifs qui traitent les dossiers du handicap :

  • La MDR (Maison du département du Rhône) de l’Arbresle où sont déposés les dossiers
  • La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) qui traite les dossiers)
  • La CDAPH (Commission des droits à l’autonomie des personnes handicapées) qui prends les décisions suite aux demandes formulées dans les dossiers
    • Reconnaissance de handicap
    • Carte d’invalidité
    • Orientation
    • Attributions d’aides :
      • AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé)
      • AAH (allocation adulte handicapé) au-delà de 20 ans
      • La PCH( prestation de compensation de handicap) pour une aide :
        • matérielle :ex: adaptation de locaux, achat de matériels (fauteuils, ordinateurs spécifiques,…), transports,…
        • humaine : soins ou accompagnement spécifiques assurés par la famille ou une aide ménagère.

Dans la quasi-totalité des cas les réponses sont considérées comme trop tardives. Il faut parfois attendre jusqu’à un an pour avoir une décision. Une personne qui a en charge deux jeunes en maladie évolutive cite qu’elle doit faire quasi tous les ans des dossiers pour adapter les prises en charge et les délais de réponses sont toujours aussi longs. Des erreurs dans le traitement des dossiers ont été constatées. Ces lenteurs et dysfonctionnement sont vécus difficilement pour deux raisons majeures :

  • il s’agit d’informations nouvelles à rechercher et des dossiers à remplir en même temps que les démarches auprès du corps médical, déjà compliquées (voir plus haut).
  • durant le temps d’attente des réponses aux dossiers et de la connaissance des causes médicales, un certain nombre de coûts pour des consultations ou des soins sont supportés directement par les familles.

L’accueil à l’école : positif en maternelle et primaire, difficile au niveau du collège

En règle générale l’accueil en maternelle puis en primaire se passe bien. Les parents sont satisfaits voir très satisfaits des efforts faits par les enseignants pour accueillir et favoriser l’intégration des enfants handicapés. Plusieurs enfants ont fréquenté au sein de l’école une CLIS (classe d’intégration scolaire). Les avis favorables rejoignent ceux exprimés pour les classes maternelles et primaires. Voici quelques avis qui confirment ou nuancent les propos favorables sur l’accueil à l’école:

  • l’accueil est très bien. Il y a des réunions avec les parents de l’école. On a envie de s’investir dans l’école. L’enfant est également accueilli au centre de loisirs.
  • Ca se passe mieux dans cette école que l’école précédente.
  • Il est allé à cette école parce que l’autre le refusait (avant 2005 pas d’obligation d’accueil)
  • Certaines réunions avec les enseignants, les référents académiques et médicaux ont été difficiles pour prendre en compte la spécificité de l’enfant et pour définir la méthode pédagogique la plus adaptée.
  • Les AVS (Auxillaire de Vie Scolaire) et les EVS (Emploi de Vie Scolaire) ont un rôle important pour accompagner les jeunes handicapés, mais deux difficultés ont été mises en avant :
    • Les postes créés trop tardivement et au financement non garanti durant toute l’année. Il y a distorsion entre les décisions du département qui décide de l’attribution des accompagnements AVS –EVS et l’état qui par l’intermédiaire de l’académie qui n’en garantit pas le financement
    • Les personnes qui assurent ces emplois ont un statut précaire (maximum 2 ans dans une démarche d’insertion au travail) et n’ont pas de formation spécifique.

Les exemples de prise en charge par le collège qui ont été présentés montrent que l’insertion au collège est difficile. Plusieurs raisons expliquent cette difficulté :

  • Le comportement du handicapé peu ou plus difficilement accepté de la part des autres élèves et donc une intégration difficile voir des heurts (ex : réactions de l’enfant handicapé liées à son type de handicap)
  • L’organisation matérielle (changements de classes)
  • Une méconnaissance du cas de handicap qui découle sans doute d’une communication insuffisante au sein de l’équipe d’enseignants et de dossiers transmis par le primaire qui ne mentionnent que les aspects scolaires, les aspects à caractère médical étant semble t’ils absents.

Après l’école : où s’orienter ? Comment s’informer ?, qui décide ?

Excepté pour un enfant qui a été admis très tôt (4,5 ans) en IME (Institut Médico- Educatif), les autres enfants ont tous fréquenté durant un temps l’école maternelle, primaire voir le collège. A l’issue de ces établissements se pose la question de l’orientation vers une structure adaptée. Selon l’âge la nature et l’évolution du handicap les possibilités d’orientation sont très diverses. Voici des exemples qui ont été cités et que l’on pourrait schématiser ainsi.

  • étape préparatoire à une activité de travail : – accès au collège et lycée pour les handicaps sans altération intellectuelles (maladies génétiques évolutives citées). Il s’agit de trouver les établissements permettant l’accessibilité matérielle et l’accompagnement spécifique : ex Lycée –collège Elie VIGNAL à CALUIRE (malades et handicapés) – pour les enfants ayant des altérations intellectuelles
    • les ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire), classes qui sont dans des lycées et fonctionnent comme les CLIS dans les écoles primaires.
    • Les IME (Institut Médico-Educatifs) et les IMPRO (Institut Médico – Professionnels). Certains établissements disposent d’un internat
  • Etape d’accès au travail ou d’activité occupationnelle - Les ESAT (Etablissements et Services Adapté au Travail ex CAT) Certains ESAT disposent d’une section d’insertion dans le but de préparer à une insertion en milieu ordinaire de travail – Les centres de jour et foyers de vie – Il est prévu en lien avec l’établissement ou séparément des foyers hébergement
  • Et à l’âge de la retraite ? Ce point a été évoqué par les participants. C’est une préoccupation pour les familles qui accompagnent des personnes handicapées âgées. Il y très peu de maisons de retraites adaptées. Certaines institutions s’en préoccupent.

Les périodes d’orientation sont des périodes difficiles pour les personnes handicapées et leurs familles :

  • Elles ne connaissent pas souvent les établissements, ce qui les différencie les uns des autres. Peu d’établissements acceptent de recevoir les familles pour les informer avant la décision d’orientation par la CDAPH.
  • L’orientation est donc très dépendante des avis et décisions de la CDAPH et donc du dossier qui est établi par la famille en lien avec l’établissement où est la personne handicapée.
  • Le choix de l’établissement est très souvent limité voir inexistant car les établissements accueillent plus spécifiquement certains niveaux et tels types de handicaps. Par ailleurs il faut tenir compte des possibilités d’hébergement, de transport et des souhaits des parents à ce sujet. Tous ces éléments limitent les possibilités de choix.
  • Pour certains types de handicaps (ex autisme) il manque encore notoirement de places d’accueil.
  • Globalement les places étant insuffisantes dans bon nombre de structures, il est fréquent qu’il ait des délais d’attente et que la personne reste dans l’établissement plus longtemps que prévu et parfois au delà de 20 ans. (amendement Creton)

Pour s’informer et suivre au mieux leur dossier les familles n’ont d’autres solutions que

  • de s’y prendre assez tôt pour rechercher l’information
  • d’interpeller l’établissement ou est le jeune
  • de lister les établissements et demander si possible des visites
  • de rencontrer assez tôt la MDR pour le dossier de signifier dans le dossier (partie projet) leurs souhaits comme ceux de la personne concernée
  • demander si nécessaire à être reçu par la CDAPH. Il ne faut pas hésiter si l’on pense que dans la demande il y a des points spécifiques à prendre en compte

Les associations où adhèrent déjà les parents, l’APHRA peuvent éclairer utilement les familles dans ces phases de recherches d’information.

Un regard différent sur le handicap, mais l’insertion sociale des handicapés reste difficile

Les personnes présentes reconnaissent qu’il y a eu des progrès importants en faveur des handicapés et que le regard de la société s’est amélioré, néanmoins il reste encore beaucoup à faire. L’insertion sociale reste difficile Ce sujet qui n’a pas fait l’objet de longs échanges a été abordé sur deux points

  • l’acceptation du handicap par la personne. Tout comme pour les familles, il faut que la personne handicapée puisse accepter son handicap. Cela l’aide, voir la stimule dans sa manière d’être, pour la réalisation de son projet.
  • on constate qu’il n’y a pas à proximité (secteur de l’Arbresle) de mesures, de moyens pour le logement, les loisirs des handicapés dans les structures ouvertes à tous. Les seules réponses qui ont pu être citées ce sont les loisirs vacances spécifiques aux personnes handicapées ou en matière de logement les foyers pour handicapés (et logements individuels à Lyon par exemple)

La responsabilité des handicapés : tutelle curatelle ? Remboursement de l’aide sociale,

Suite à une question d’un participant il a été dit que ces sujets pouvaient faire l’objet d’une information spécifique. En effet il est important que la famille à l’approche de la majorité du jeune s’informe sur:

  • la protection juridique du handicapé par rapport aux actes dont il ne pourrait pas assurer la responsabilité
  • l’octroi et les conditions de remboursement de l’aide sociale. Cette aide peut être demandée au département pour compléter les autres aides (ex AAH, PCH) qui sont parfois insuffisantes pour couvrir des frais tels que les frais de foyer d’hébergement ou de déplacement. Cette aide peut faire l’objet d’un remboursement lors du décès du handicapé sur sa part d’héritage.

L’accompagnement des personnes handicapées : la responsabilité et le rôle essentiel des familles

Les échanges lors de cette réunion ont été très riches. Des situations diverses et souvent difficiles ont été présentées. Les familles en plus d’une étape d’acceptation toujours difficile et parfois longue ont à faire face soit à l’incompréhension, au manque d’attention de certains interlocuteurs ou à une insuffisance de moyens mis à disposition des structures. En contre partie l’attitude bienveillante, la motivation de d’autres interlocuteurs les encourage dans leur détermination à faire le maximum. S’accrocher à son ressenti, s’opposer à l’inertie, interpeller les différents interlocuteurs, être persévérant, voilà des points forts qui ressortent des échanges et qui montrent combien les familles s’impliquent et assurent un rôle essentiel pour l’accompagnement des personnes dont elles ont la charge. Les familles trouvent un appui auprès d’associations auxquelles elles adhèrent pour plusieurs d’entre elles. De son côté l’APHRA souhaite par des rencontres de proximité ou individuelles apporter aussi son concours auprès des familles qui le souhaitent. A la fin de la réunion, les familles ont tenu auprès de Mme ZELEZ à remercier les écoles de LENTILLY pour l’action qu’elles conduisent en faveur des enfants handicapées. Les membres présents ont exprimé leur accord pour que ce compte rendu soit adressé également aux autres familles concernées par le handicap et qui n’ont pu être présentes à la réunion. La réunion s’est terminée tardivement par d’autres échanges autour du verre de l’amitié.