Réunion d’échange entre familles 

Réunion Sain Bel_2012 - CopieLe 12 Novembre 2012 à la salle de la gare à SAIN BEL 

Le 12 Novembre 2012, l’APHRA organisait une réunion en lien avec les commissions sociales des communes de Sain Bel, Sourcieux et Chevinay pour que les familles de la commune concernées par l’handicap puissent s’exprimer et échanger sur leurs difficultés et leurs interrogations.

Cette rencontre a regroupé 17 personnes : des personnes et familles concernées par le handicap, des élus et bénévoles.

Plusieurs situations de handicap ont été évoquées : handicap mentaux, maladies psychiques (ex schizophrénie), autisme, maladies évolutives (ex : sclérose en plaque, myopathie).

Les témoignages, échanges ont permis de présenter plusieurs problématiques du handicap et d’apporter des informations, en réponses aux questions. 

L’adaptation des locaux pour l’accessibilité des handicapés.

Les communes sont engagées dans cette démarche qui concerne, la circulation, le stationnement, l’accès et l’aménagement des locaux. Cela engendre des travaux dont certains sont coûteux. L’échéance de mise aux normes des locaux accueillant du public (locaux public ou privés) est fixée à 2015. Il est probable malgré les efforts engagés que cette échéance ne pourra pas être respectée. Par ailleurs il est signalé que certains locaux de par la topographie et leur conception initiale ne peuvent être modifiés. Les élus présents reconnaissent l’utilité de cette mesure, ce qui au delà des aménagements contribue à une réflexion générale qui permet pour tous les projets de prendre en compte les spécificités liées aux handicaps.

Il serait nécessaire que localement l’on réfléchisse à disposer de logements pour personnes à mobilité réduite, avec accès au niveau du rez – de chaussée et aménagements intérieurs pouvant être adaptés. Malgré la difficulté à laisser des logements vacants, il faudrait pouvoir faire face à des situations de handicaps qui peuvent survenir à tout moment (ex : accidents divers) ou à des handicaps évolutifs.

L’accès à l’école des handicapés 

La loi sur le handicap de 2005 fait obligation aux écoles, depuis la maternelle de recevoir les enfants handicapés. Pour permettre cet accueil les familles peuvent demander à bénéficier d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ou EVS (Emploi de la Vie Scolaire). A été signalé sur l’école de SOURCIEUX LES MINES un retard de nomination d’une AVS qui était préjudiciable. L’enfant avait déjà bénéficié d’une AVS l’année scolaire dernière et cette année du fait d’un déplacement de l’AVS, le remplacement n’a eu lieu que pour la rentrée des vacances de la Toussaint

Pour bénéficier d’une AVS il faut faire une demande auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) avec un dossier à retirer à la MDR (Maison du Département du Rhône), ou à télécharger sur « rhône.fr ». La décision est prise par la CDAPH (Commission des droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) , mais l’attribution est décidée par l’académie. Du fait de changements de personnes, de problèmes budgétaires (en 2010-2011), ou de problèmes internes à l’académie, des absences ou retards de nomination se produisent comme dans l’exemple de SOURCIEUX LES MINES.

D’une manière générale on peut constater que l’accueil des enfants à l’école est bénéfique, pour l’enfant lui même et l’accueil par les autres enfants et adultes en est améliorée.

Les dossiers

Les personnes handicapées et leurs familles sont amenées à faire des demandes pour bénéficier d’une reconnaissance de handicap, d’aides ou pour s’orienter vers des établissements spécialisés.

L’interlocuteur à contacter c’est la MDR (dans chaque canton). On peut être reçu pour y retirer les dossiers (dossier jeune – jusqu’à 20 ans ou dossier adultes), avoir des informations pour bien les remplir et connaître la procédure d’étude jusqu’à la décision.

La procédure est longue, de l’ordre de 4 mois lorsque le dossier est retourné complet à la MDR. Pour les dossiers de demande de PCH (Prestation de Compensation de Handicap) la durée est encore plus longue (6-9 mois)

Ces durées sont trop longues, et certaines demandes de renouvellement paraissent inutiles aux familles. Aussi est il important que les familles soient bien informées et accompagnées pour bien remplir les dossiers et bien argumenter leur demande. En plus des personnes de la MDR qu’il ne faut pas hésiter à aller voir, les personnes de la famille, des associations (ex APHRA) des mairies peuvent autant que possible aider les personnes dans leurs démarches.

Il y a deux points importants à souligner pour faire ces dossiers : 

  • Bien remplir la feuille projet de vie personnelle. Sur cette feuille blanche que l’on peut compléter par tout document, le demandeur (ou sa famille) se doit d’expliquer le plus précisément possible comment vit la personne, ce que sont ses relations, communications avec son environnement, ses centres d’intérêts, ses appréhensions, limites, ses aspirations pour vivre dans le futur. Ce document est très utile pour les personnes qui étudient le dossier, pour leur permettre dans leurs appréciations de ne pas seulement se limiter aux avis des professionnels (médicaux et sociaux).
  • La personne handicapée, sa famille peuvent demander si elles le jugent utile, à être reçues par la CDAPH qui est l’instance décisionnelle. Cela peut être utile pour préciser des éléments du dossier ou lorsque l’on pense qu’il y a des appréciations différentes entre le demandeur et les autres personnes qui ont donné des avis dans le dossier.

Les structures d’accueil

En dehors de l’école qui a obligation au moins pour un temps, d’accueillir les enfants handicapés, il existe de nombreux centres, structures d’accueil et d’accompagnement :

  • les centres pour les enfants et jeunes jusqu’à 18 ans et le plus souvent 20 ans qui sont financés par l’état
  • les centres pour adultes soit pour des activités de travail ou des activités occupationnelles qui sont financés par le département

Ces structures proposent des activités de jour avec retour en famille chaque jour par des transports ou des activités de jour avec foyer d’hébergement.

Lors des orientations on constate :

  • Une difficulté des familles pour connaître ces structures, celles qui sont à proximité, ce qu’on y fait, comment et quand les contacter
  • Généralement des délais d’attente, pour y entrer, après la décision d’orientation de la CDAPH sont longs car les places libres ne sont pas nombreuses surtout pour les établissements adultes où les personnes y restent longtemps.
  • La diversité des handicaps et les établissements peu nombreux pour certains handicaps (ex : autisme) expliquent aussi les longs délais d’attente et l’éloignement important de la famille. Deux exemples ont été cités de familles dont les jeunes ont eu une place seulement dans l’Ain (un près de Bourg), et un autre cas dans l’Isère à Autrans.
  • Parfois les jeunes en attente d’une place restent après 20 ans dans un établissement pour jeune (amendement CRETON), pour éviter une reprise par la famille si elle n’en pas les moyens ou le souhait.

Il y a peu d’établissements pour accueillir les handicapés à l’âge de la retraite alors que la population des établissements a considérablement vieilli. Les parents sont inquiets par rapport au devenir de leurs enfants.

Les financements

Lors de cette réunion il a été précisé que des financements sont attribués :

  • Par l’état 
    • financement des établissements pour jeunes et adultes (ESAT- Etablissements et Services d’Aides par le Travail)
    • AEEH (Allocation d’Education de l’ Enfant Handicapé)
    • AAH (Allocation Adulte Handicapé)
  • Par le département 
    • Pour les établissements pour adultes (Accueils de jour et Foyers d’hébergements, foyers de vie)
    • Pour faire face à des frais de fonctionnement de ces établissements les personnes handicapées peuvent demander à bénéficier de l’aide sociale qui est une avance consentie par le département, remboursable sur la part successorale du handicapé lors de son décès.
    • Des prestations de compensation : aides techniques (ex : aménagements de logement, de véhicules, appareils adaptés), aide humaine (soins, taches ménagères,…)

 

L’APHRA organisera au printemps prochain une réunion d’information sur le sujet de l’aide sociale et de la gestion patrimoniale lorsque l’on a une personne handicapée dans la famille. 

Vivre le handicap : le rôle de la famille et de l’environnement

Les témoignages et échanges ont montré combien les situations de handicap pouvait être difficile à vivre, pouvait engendrer des sentiments de sous estimation de soi, de révolte. Egalement la crainte de l’avenir pour soi et sa famille est présente.

Le rôle que peut jouer la famille, l’environnement, l’aide que peuvent apporter des services (ADMR, FHATH – groupement des accidentés du travail et handicapés, et autres) sont essentiels pour faire face aux difficultés, faire des démarches, améliorer les conditions de vie matérielle.

Le rôle de l’APHRA et des relais locaux 

L’APHRA cherche à être proche des personnes handicapées et leurs familles par des réunions de proximité, des réunions d’informations avec des intervenants, des contacts individuels pour apporter un soutien, les informer et les aider si elles le souhaitent, à faire des démarches.

L’APHRA dont l’essentiel des recettes provient d’une participation des communes, peut apporter une aide individuelle à des personnes handicapées pour pouvoir, en complément de demandes de PCH faite au département, faire des achats de matériels. L’APHRA a par le passé participé à l’achat de fauteuils et l’an dernier à l’école d’ANCY, en attente de la mise aux normes des locaux qui n’ont pu se concrétiser que cette année; elle a participé à la location d’un monte charge sur escalier

APHRA et relais locaux, (CCAS, associations et bénévoles), nous pouvons avoir ensemble le souci de connaître les personnes handicapées, nouer le contact, nous assurer que les personnes ne sont pas isolées et sans information par rapport à des situations difficiles qu’elles vivent.

Pour cela essayons de communiquer entre nous en faisant part de nos informations mutuelles.