Réunion d’échange entre familles 

Réunion St Romain_2011 - CopieLe 12 Mai 2011 à SAINT ROMAIN DE POPEY

Le 12 Mai 2011, l’APHRA organisait une réunion en lien avec la commission sociale de la commune de Saint Romain de Popey pour que les familles de la commune concernées par l’handicap puissent s’exprimer et échanger sur leurs difficultés et leurs interrogations.

Compte Rendu de la réunion 

A l’invitation de l’APHRA 27 personnes se sont réunies, provenant des communes de ANCY, St ROMAIN DE POPEY, SAVIGNY, BULLY et SOURCIEUX LES MINES

Etaient présents 14 familles,1 personne handicapée, 5 élus, 3 membres de CCAS.

Présentation de la réunion :

Daniel VIGOUREUX président de l’APHRA présenta l’objectif de la réunion qui fut animée par Jean BOUDAUD membre du conseil d’administration de l’APHRA

L’APHRA a le souci d’être proche des familles concernées par le handicap, d’apporter un soutien soit individuellement ou en favorisant la rencontre entre familles, ce qui permet de se connaître, d’échanger, de partager des préoccupations, de s’informer sur des sujets tels que les dossiers et procédures pour bénéficier d’aides, d’une orientation adaptée. Plus globalement l’association souhaite aider les familles à accompagner du mieux possible les personnes handicapées.

La diversité des situations de handicap :

Les situations des familles présentes sont très diverses :

  • Diversité des handicaps : déficience intellectuelle, psychique (schizophrénie), autisme, trisomie, handicaps physiques, poly-handicaps (mental et physique), déficience visuelle.
  • Diversité des lieux d’accueil, de travail et d’hébergement: établissement scolaires, (maternelle, primaire), crèche spécialisée, classe thérapeutique, CLIS (Classe d’intégration scolaire en école primaire), IMP (Institut Médico- Pédagogique), IMPRO (institut médico – professionnel), ESAT ( Etablissement d’aide et de service par le travail, ex CAT), travail en milieu ordinaire, hébergement dans la famille ou en foyer, en maison de retraite
  • Diversité des âges ; enfants, adolescents, adultes, retraité.

 

Les démarches et dossiers administratifs.

La très grande majorité des familles présentes a vécu ou vit ces temps de démarches, de dossiers à remplir, d’attente de décisions, avec beaucoup de difficulté, d’angoisse et surtout d’incompréhension. Les délais d’étude des dossiers sont longs. Très souvent il y a des délais et listes d’attente pour être admis dans un établissement spécialisé. Parfois certains interlocuteurs ne donnent pas suite. Il faut sans cesse interpeller la MDR ou la MDPH. Les possibilités de choix des familles sont quasi inexistantes. Il faut déjà trouver l’établissement adapté et voir si l’éloignement permet des déplacements journaliers pour les plus jeunes. Si la CDAPH (commission des droits à l’autonomie des personnes handicapées- ex COTOREP) n’a pas donné ses décisions (reconnaissance de handicap et orientation), il est difficile de contacter des établissements.

Les diagnostics du handicap

Le diagnostic du handicap s’est avéré dans plusieurs cas difficile et décalé dans le temps. Il peut être lié à des maladies rares mal connues. Un exemple l’autisme, il y a peu d’années il était mal connu, du coup pas diagnostiqué et mal pris en compte par les structures spécialisées. Cette situation est difficile à vivre pour les familles. Le corps médical ne se prononce pas. Les dossiers de demande de reconnaissance ou d’orientation ne peuvent être suffisamment renseignés en vue d’une décision adaptée. Un exemple contraire : la trisomie, de suite repérée les avis médicaux permettent l’établissement des dossiers et des décisions plus rapides

L’accueil des enfants handicapés à l’école

Les jeunes enfants sont accueillis dans les écoles. La loi de 2005 fait obligation aux écoles d’accueillir les enfants. La plupart des enseignants s’efforcent avec l’appui des AVS (Axillaire de vie scolaire) ou EVS (Emploi de Vie Scolaire).d’accueillir, intégrer au mieux les enfants et les faire progresser selon leurs possibilités. On note toutefois que l’intérêt, la motivation (peut être la compétence) n’est pas la même selon les enseignants. Une situation a été citée où la mairie est intervenue près des enseignants pour que l’enfant puisse aller à la cantine et participer aux activités extra scolaire (avec son AVS)

La prise en charge des jeunes enfants s’est beaucoup améliorée. Autrefois l’orientation vers les structures spécialisées était plus précoce (ou l’enfant restait en famille).

Deux exemples ont été cités ou des écoles, enseignants ont fait progresser des enfants leur permettant d’acquérir notamment des bases de lecture. Un cas de trisomie a été cité. La personne adulte dans un ESAT est la seule parmi d’autre trisomique à pouvoir lire. Elle était restée plusieurs années en primaire et bien suivie par l’enseignante.

L’insertion des handicapés

En règle générale l’accueil des handicapés, leur insertion s’est améliorée.

A l’école de manière unanime les handicapés sont accueillis, entourés aidés par les jeunes enfants. C’est ressenti comme étant très positif.

Plusieurs personnes travaillent normalement en milieu ordinaire. Pour deux d’entre eux les postes et équipements sont adaptés.

Dans la vie sociale on note toutefois de l’indifférence (par exemple dans les transports avec des handicapés avec fauteuil), ou entre jeunes par rapport à des activités de la vie locale (pas toujours). Pour le jeune handicapé il lui faut reconnaître son handicap.

Les équipements et moyens de transport sont très majoritairement encore inadaptés, par exemple pour accéder aux trains ou dans certains lieux. Les handicapés sont dépendants des autres adultes (qui parfois sont indifférents) Les familles ressentent mal cette évolution trop lente.

L’accompagnement des handicapés adultes

Deux exemples ont été cités ou des jeunes qui ont du travail (milieu ordinaire et ESAT) bénéficient d’un accompagnement par le SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale) qui en plus de la famille contribue à l’acquisition de l’autonomie (gestion du quotidien, du budget, des démarches)

Les relations des familles avec les structures spécialisées et les professionnels.

On rencontre des situations très diverses selon les structures, les personnes. Dans un certain nombre de cas les relations sont bonnes. Les interlocuteurs sont attentifs et désireux d’échanger avec la famille. Des situations plutôt regrettables ont été citées

  • manque de tact vis-à-vis des parents, voir des mots, ou attitudes accusatrices de médecins par rapport à la cause du handicap.
  • manque d’intérêt chez certains enseignants ou personnels médico – sociaux envisageant préférentiellement des orientations en structures spécialisées.
  • difficulté à avoir de la part des établissements des informations sur les possibilités d’orientations futures.

Précisions sur les aides

Il existe trois types d’aides qui font l’objet de dossiers de demande dès lors qu’il y a une reconnaissance de handicap. Le dossier de reconnaissance peut se faire en même temps que la demande d’aide ou d’orientation

  • L’AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé) pour les enfants et jeunes jusqu’à 20 ans
  • L’AAH (allocation adulte handicapé) au-delà de 20 ans. Elle est destinée à l’adulte. Elle peut être partielle lorsqu’elle vient en complément de la rémunération d’un emploi en ESAT ou à temps partiel en milieu ordinaire.
  •  La PCH( prestation de compensation de handicap) pour une aide :
    • matérielle :ex: adaptation de locaux, achat de matériels (fauteuils, ordinateurs spécifiques,…), transports,…
    • humaine : soins ou accompagnement spécifiques assurés par la famille ou une aide ménagère, …

Parfois ces aides ne sont pas suffisantes pour faire face à certains coûts (hébergement, déplacements,….) La famille peut faire appel à l’aide sociale qui est attribuée par le département. Dans ce cas lors du décès de la personne handicapée, un remboursement des sommes versées peut être demandé sur ses biens y compris d’héritage. Cette disposition qui dépend des départements ne concerne que l’aide sociale. C’est le cas dans le Rhône.

Le principe d’une réunion amicale a été retenu pour se retrouver courant janvier 2012

La réunion s’est terminée par une invitation du président de l’APHRA à participer le samedi suivant 21 mai à

  • 9h30 une rencontre sur le thème de l’affectivité et la sexualité des personnes handicapées, au centre d’accueil de jour, avenue du Champ d’Asile à l’Arbresle.
  • 12h Le repas annuel des familles au restaurant le comptoir des criques (Messidor) en face de l’Aqua Centre

Les échanges se sont ensuite poursuivis autour du verre de l’amitié.