Réunion d’échange entre familles

Le 16 Janvier 2013 à FLEURIEUX SUR L’ARBRESLE

Compte Rendu de la réunion

En ouverture de la réunion, la présidente de l’APHRA Simone VENET rappelle l’historique, les buts de l’APHRA et indique les activités prévues pour le prochain semestre : assemblée générale, réunion d’information, repas entre familles, concours de belote.

Douze personnes ont participé à cette réunion : des familles concernées par le handicap, des élus et bénévoles.

Plusieurs situations de handicap ont été évoquées : handicaps mentaux, infirme moteur cérébral (polyhandicap), handicap suite à un AVC, troubles du langage, handicap temporaire (paralysie)

Les témoignages, échanges ont permis de présenter plusieurs problématiques du handicap et d’apporter des informations, en réponses aux questions.

La phase de diagnostic, l’acceptation du handicap

Accepter le handicap n’est pas facile, voir impossible. La vie familiale dans un certain nombre de cas est bouleversée. Si la famille reste dans le déni il est difficile pour l’environnement d’apporter l’aide, les conseils qui seraient nécessaires pour assurer les démarches, l’accompagnement de la personne handicapée

Lorsque le handicap n’est pas manifeste et que c’est l’école, le monde médical qui informe les parents, cela crée un choc qui n’est pas facile à accepter. La difficulté est accentuée lorsque le diagnostic tarde à être posé, ce qui complique les démarches à entreprendre (soins, orientation, dossier administratif). Ce n’est pas toujours avec l’attention le ménagement nécessaire que cette information est donnée par les professionnels aux parents. A contrario d’autres personnes font preuve de sollicitude, se proposent d’épauler les familles.

On note qu’au fil du temps le regard vis à vis du handicap a beaucoup évolué. Les responsables des journées du handicap de Fleurieux, présents à la réunion, ont fait ce constat favorable auprès de la population locale. Les participants d’Eveux qui font référence aux rencontres qui ont eu lieu entre les habitants et les résidents de l’AAPHTV partagent le même avis. Dans les entreprises il y a moins de réticences. Certaines font faire des travaux de sous traitance à des CAT et manifestent leur satisfaction.

Toutefois il a été signalé que l’arrivée d’un handicapé dans une famille a modifié le cercle des amis (« c’est là que l’on voit qui sont les vrais amis »)

L’information

Toutes les familles ont été à un moment ou un autre dans l’embarras, désemparées, ne sachant pas, près de qui demander un avis, une aide, un conseil. Plusieurs types d’informations recherchées ont été évoqués:

  • Les dossiers administratifs : près de qui ? quand, comment, pourquoi ? (aides, reconnaissances de handicap, orientation,…)
  • L’orientation : la procédure administrative, la connaissance des établissements, lieux de travail
  • Les possibilités de déplacements.

Il n’y a pas de solution toute simple et la famille doit elle même faire les démarches et faire preuve de ténacité. Comment faire autrement ?

Les associations comme l’APHRA peuvent apporter cette aide. Individuellement il est possible d’inviter les personnes à rencontrer une autre famille concernée par le handicap, à aller voir une assistante sociale,…. Un témoignage a montré que cette démarche a permis à une famille de faire des démarches qui ont abouti à une prise en charge et une orientation.

Les dossiers

Concernant les dossiers et les aides, c’est la MDR le lieu le plus proche pour obtenir les informations sur les démarches et aides qui concernent le département.

Il existe un dossier pour les jeunes (-de 20 ans) et un dossier pour les adultes. Le dossier dit unique permet de faire différentes demandes (reconnaissance de handicap, orientation, aides, carte de stationnement). Les dossiers sont étudiés par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) qui dépend du département.

Les personnes présentes regrettent que la procédure d’examen et de décision soit trop longue. En effet le délai minimum de 4 mois a été cité.

Il est indispensable une fois le dossier déposé de le suivre et interpeller les personnes pour savoir ou en est le dossier, de demander à être reçu par la commission préparatoire à la commission qui décide, la CDAPH (commission du droit à l’autonomie des personnes handicapées). Deux personnes présentes ont dit avoir demandé à y assister. C’est une disposition prévue dans la procédure d’étude du dossier.

Les renouvellements de dossiers sont perçus comme compliqués voir inutiles. Certains dossiers doivent être refaits tous les ans ce qui nécessite de fournir à nouveau des pièces annexes (certificats médicaux, bilans,…). Tous les 5 ans il faut faire une demande de renouvellement même pour des handicaps stables et durables avec des placements de longue durée. Cela apparaît inutile, et de nature à engendrer l’allongement des délais pour l’ensemble des dossiers.

Les établissements et services pour accompagner les handicapés

Plusieurs établissements et services ont été cités :

  • les SESSAD Service d’éducation spéciale et de soins à domicile. Des professionnels médico-sociaux interviennent à domicile ou à l’école
  • dans les écoles (maternelle, primaire) :
    • les A.V.S. : auxiliaires de la vie scolaire (postes financés par l’éducation nationale)
    • les E.V.S. : emplois de la vie scolaire (demandeurs d’emploi inscrits à pôle emploi)
    • les CLIS (classes d’inclusion scolaire), classes avec enfants handicapés
  • dans les collèges et lycées
    • les ULIS : Unité localisée pour l’inclusion scolaire (prolongement des CLIS en collège)
  • les établissements spécialisés pour jeunes
    • les IME : institut médico éducatif
    • les IMP : institut médico pédagogique
    • les IMPRO : institut médico-professionnel (après CLIS, IME, IMP pour préparer autravail)
  • les établissements spécialisés pour adultes
    • les ESAT : Emplois et Services par le Travail (ex CAT : Centre d’aide par le travail) proposent un travail en sous-traitance pour des entreprises. Certains ESAT proposent une insertion au travail en milieu ordinaire (deux exemples cités lors de la réunion) o les MAS : Maison d’accueil spécialisée (handicaps lourds)
    • les accueils de jour (ex AAPHTV- Eveux)
    • les foyers d’hébergement pour travailleurs handicapés
    • les foyers occupationnels (ex AAPHTV – Eveux)
  • les SAVS Services d’accompagnement à la vie sociale pour des adultes vivant en milieu ordinaire ou en foyer
  • Pour être admis dans un établissement ou bénéficier des services cités, il faut une décision d’orientation de la CDAPH, mais qui ne garantit pas l’admission dans les délais souhaités. Plusieurs témoignages ont montré les difficultés suivantes :
    • o Des financements insuffisants et fluctuants d’une année à l’autre par exemple pour
    • les AVS
    • Un manque de places assez général par rapport aux besoins
    • Des délais d’admission longs avec report l’année suivante
    • L’orientation vers des établissements éloignés engendrant des problèmes de transport ou la nécessité de prévoir un internat. Ces situations sont parfois difficiles à gérer par les familles (coût, disponibilité)

La protection juridique des handicapés

A été évoquée la nécessité de placer les personnes sous protection juridique. Les deux mesures principales sont la tutelle et la curatelle. A la question qui a été posée : est ce une obligation ? Il a été répondu que dans un premier temps ce qui est important c’est que les parents soient informé de ces mesures et de l’utilité d’une protection. Ensuite chacun peut décider en connaissance de cause.

Eléments de conclusion

  • Il ne faut pas attendre que l’information nous parvienne, la chercher, interpeller toute personne susceptible de détenir un avis, un pouvoir de décision (y compris contacter des élus)
  • Faire preuve de persévérance, ne pas se décourager dans les démarches
  • Etre attentif aux familles qui sont isolées, créer le contact, qu’elles sachent que l’on peut donner un conseil, apporter une aide. (l’APHRA, le CCAS, individuellement)
  • Imaginer des solutions, l’entraide (exemple cité : le covoiturage pour suppléer la famille) o Les réunions d’informations proposées par l’APHRA : ex thème patrimoine et succession prévu au printemps 2013.
  • Les comptes rendus des 8 réunions locales de l’APHRA feront l’objet d’une synthèse qui sera reprise par le conseil d’administration de l’APHRA pour décider des actions d’informations futures.